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ACTUALITES - Téléthon 2001 : J-5 - Jane Birkin a rendu visite au siège de l'AFM à Evry le 20 novembre 2001 Jane Birkin, la marraine du Téléthon, à tenu a visiter les locaux du siège de l'AFM, le laboratoire Généthon d'où sont sorties les premières cartes du génome. Elle a aussi visité le DRAC, une structure qui aide les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à rompre leur isolement grâce à l'outil informatique. Les attentes et les espoirs des malades et des familles rencontrées ont donné à Jane Birkin toute l'énergie nécessaire pour appeler à la mobilisation durant les 30 heures du Téléthon. Fiers du rôle qui lui a été attribué cette année, elle est restée très impressionnée par la mesure de la tâche et espère « être à la hauteur ». Elle vous donne rendez-vous avec d'autres artistes et des scientifiques les 7 et 8 décembre. APPELS A MOBILISATION Envoyez une e-card Si certains de vos proches désirent
eux aussi participer au Téléthon, vous pouvez leur envoyer
une e-card. Vous serez l'un des acteurs de cette grande chaîne de
solidarité à notre cause. http://www.telethon.fr/participer/participer2.asp
Les familles témoignent. Ils sont parents, frère ou sour d'une personne atteinte d'une maladie génétique. Tous vivent la maladie au quotidien, tous participent au Téléthon, tous regardent ce grand élan de solidarité comme un formidable espoir pour la médecine de demain. Ils témoignent. Rencontrez-les ! http://www.telethon.fr/savoirplus/savoirplus31bis.asp
Votre PC peut aider la recherche Participez à un événement unique sur Internet ! Relevez, dès aujourd'hui, un grand défi scientifique et technologique en mettant à disposition la mémoire inutilisée de votre PC. http://www.telethon.fr/recherche/recherche1.asp
Un Webzine consacré aux maladies rares Au sommaire de ce troisième numéro consacré aux maladies rares http://www.telethon.fr/parlonsen/parlonsen.asp
Un reportage : Une Plateforme pour les maladies rares. Inaugurée le 23 octobre dernier, par le ministre délégué à la Santé, Bernard Kouchner, la Plateforme Maladies Rares marque une étape importante dans la reconnaissance de ces maladies. > L'Invité : Françoise Antonini, Déléguée générale à l'Alliance Maladies Rares. "Pour être qualifiée de rare,
une maladie doit compter moins de 30.000 patients. Bien que rares,
plus de 3 millions de Français en sont atteints et 20 à 25 millions
d'Européens. " |