Recherche en génétique Maladies neuromusculaires (généralités) Sites par maladies neuromusculaires Vie sociale et situation de handicap Compensation des incapacités

Association de malades, partenaire et co-fondatrice avec l’AFM d’Eurordis fédération européenne d’associations de maladies rares. La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui pourrait bénéficier des thérapies géniques. Le site présente l'actualité de la recherche, la vie de l'association et des informations thématiques sur la scolarité, l'insertion professionelle, la kinésithérapie, les soins à domicile.

Page d'informations sur la dystrophie musculaire de Becker rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...)

Page d'informations sur les amyotrophies spinales rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la myasthénie rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la paramyotonie congénitale d’Eulenburg rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'informations sur la dystrophie facio-scapulo-humérale rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'informations sur la dystrophie facio-scapulo-humérale rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la myotonie congénitale de Becker rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la myotonie congénitale de Thomsen rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la paralysie périodique primitive hyperkaliémique rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la paralysie périodique primitive hypokaliémique rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'informations sur la dystrophie musculaire oculopharyngée rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur la dystrophie myotonique de Steinert rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'informations sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Page d'information sur le syndrome de Schwartz-Jampel, rédigée par l'AFM et hébergée par Orphanet, base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...).

Association de lutte contre le Sida co-fondatrice avec l’AFM d’Eurordis, fédération européenne d’associations de maladies rares. Le site d’Aides (français) présente les activités de l’association, l’actualités scientifique…

Description:
Un partenaire de l’AFM pour le développement de consultations pluridisciplinaires, les programmes de recherche clinique et surtout pour la création de l’Institut de Myologie. Le site de l’AP-HP propose notamment des informations sur ses hôpitaux, sur les urgences et sur l’actualité de l’AP-HP

Description:

Site de l’association américaine des maladies auto-immunes, donne un résumé des caractéristiques de la myasthénie. Pour tous publics.

NOAH pour New York Online Access to Health : site d'information bilingue destiné initialement à une population sous-médicalisée" ; développé par l'université, le conseil de la bibliothèque métropolitaine, l'académie de médecine et la bibliothèque publique de la ville de New-York ; nombreux liens avec des pages d'intérêt sur les maladies neurologiques et neuromusculaires. Destiné aux professionnels et aux (familles de) malades.

Le site de l'Association Française contre les Glycogénoses, qui présente tout ce qu'il faut savoir sur ces maladies

Site de l'association anglaise des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Campaign"" : page d'information pour les patients et leurs familles sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss.

Chaque mois, l’European Neuromuscular Centre organise un atelier de travail (workshop), avec des médecins et des chercheurs, pour faire le point sur une pathologie. La page de l’ENMC consacrée au workshop sur la myopathie myotubulaire, qui a eu lieu en 1999.

Description:

Les informations scientifiques sur la fibrodysplasie ossifiante progressive se trouvent dans les numéros 40, 38 et 28 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie myotonique de Steinert se trouvent dans les numéros 34, 31, 30, 28, 25, 22, 16, 15, 14, 11, 8, 6, 5 et 4 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les syndromes myasthéniques congénitaux se trouvent dans les numéros 29 et 26 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les maladies de Charcot-Marie-Tooth se trouvent dans les numéros 28, 27, 26, 16, 15, 14, 13, 10, 8, 7, 6, 5, 4 et 1 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant les maladies démyélinisantes et la myéline se trouvent dans les numéros 23 et 22 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant le syndrome de Schwartz-Jampel se trouvent dans le numéro 22 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies congénitales se trouvent dans le numéro 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant la myopathie congénitale myotubulaire se trouvent dans les numéros 36, 35, 25, 20 et 19 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss se trouvent dans les numéros 37, 27, 25 et 19 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les glycogénoses musculaires se trouvent dans les numéros 36, 34 et 33 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant les myopathies métaboliques se trouvent dans les numéros 36 et 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Dystrophie musculaire congénitale (Type Fukuyama) dans les Informations Scientifiques, N° 27, 22, 14, 11, 6
Dystrophie musculaire congénitale (Type MEB de Santavuori) dans les Informations Scientifiques, N°37

Les informations scientifiques concernant la myasthénie se trouvent dans les numéros 38, 19 et 4 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie musculaire oculo-pharyngée (DMOP) se trouvent dans les numéros 40, 32 et 20 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies distales se trouvent dans les numéros 36, 34, 22 et 20 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies métaboliques se trouvent dans les numéros 36 et 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant les maladies mitochondriales se trouvent dans les numéros 28, 13 et 10 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie musculaire congénitale de type Fukuyama se trouvent dans les numéros 27, 22, 14, 11 et 6 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la d ystrophie musculaire des ceintures se trouvent dans les numéros 40, 36, 35, 34, 29, 27, 26, 25, 23, 21, 17, 16 et 8 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les amyotrophies spinales se trouvent dans les numéros 38, 37, 35, 34, 32, 30, 29, 27, 26, 25, 22, 21, 20, 18, 17, 16, 12, 11, 8 et 6 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies congénitales se trouvent dans le numéro 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant la myopathie centronucléaire se trouvent dans le numéro 7 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la paralysie périodique primitive hypokaliémique se trouvent dans les numéros 16, 9, 6 et 5 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies métaboliques se trouvent dans les numéros 36 et 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la paralysie périodique primitive hyperkaliémique se trouvent dans les numéros 16, 9, 6 et 5 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne se trouvent dans les numéros 40, 38, 36, 31, 30, 29, 27, 22, 19, 16, 14, 13, 12, 11, 10, 9, 8, 7, 6, 5, 4 et 2 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies congénitales se trouvent dans le numéro 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la myopathie à bâtonnets (nemaline myopathie) se trouvent dans les numéros 40, 32, 23, 20, 13 et 8 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant les myopathies congénitales se trouvent dans le numéro 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale se trouvent dans les numéros 29, 27, 25, 20, 18, 17, 15, 14, 9 et 8 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la paramyotonie congénitale d’Eulenburg se trouvent dans les numéros 16, 9, 6 et 5 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la myosite à inclusions se trouvent dans le numéro 24 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant la myofasciite à macrophages se trouvent dans le numéro 35 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la myotonie congénitale autosomique dominante ou myotonie congénitale de Thomsen se trouvent dans les numéros 12, 9 et 5 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant la myotonie congénitale autosomique récessive ou myotonie congénitale de Becker se trouvent dans les numéros 12, 9 et 5 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Les informations scientifiques concernant les myopathies congénitales se trouvent dans le numéro 34 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Bulletin d'informations scientifiques, rédigé par Robert Manaranche (Genethon), qui fait le point, tout les deux mois, sur les progrès des connaissances dans les maladies génétiques en général et neuromusculaires en particulier.

Les informations scientifiques concernant la dystrophie musculaire de Becker se trouvent au chapitre “Dystrophie musculaire de Duchenne dans les numéros 36, 31, 30, 29, 27, 22, 19, 16, 14, 13, 12, 11, 10, 9, 8, 7, 6, 5, 4 et 2 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.
Celles concernant la dystrophine se trouvent dans les numéros 33, 25, 24, 23, 19, 14, 13, 12, 10, 6, 5, 4 et 2 du Bulletin d'informations scientifiques de Robert Manaranche.

Site du CHU de Rennes. Cours sur la maladie. Ces informations sont destinées à des étudiants en médecine ou des médecins

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Site développé par l'Université de Washington, Seattle ; informations médico-scientifiques sur l'utilisation des tests génétiques dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des (familles de)malades atteints de maladies génétiques ; destiné aux professionnels de la génétique.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Site de l'association française sur les maladies de Charcot-Marie-Tooth (y compris la maladie de Dejerine-Sottas et les neuropathies tomaculaires) ; informations pratiques et médicales, des forums, des témoignages, accès en ligne à certaines publications. Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association anglaise sur les CMT ; informations médicales et pratiques détaillées (coping with CMT), la maladie expliquée aux enfants, une sélection de sites d'intérêt, ... . Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association canadienne sur les CMT (y compris les neuropathies tomaculaires), créée en 1984 ; informations sur la(es) maladie(s), les équipes médicales, les publications, les associations (affiliées ou non à CMT International), ... . Destiné aux (familles de) malades.

Site rassemblant les informations sur la recherche et les traitements des maladies de Charcot-Marie-Tooth ; compilation mais aussi confrontation des informations présentées sur les différents sites sur les maladies de Charcot-Marie-Tooth ; mise à jour fréquente , ce d'autant que l'objectif est de diffuser l'information rapidement avec le risque qu'elle ne soit pas être validée. Destiné à un public médical et à un public non médical.

Site développé par l'Université de Washington, Seattle ; informations médico-scientifiques sur l'utilisation des tests génétiques dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des (familles de) malades atteints de maladies génétiques ; destiné aux professionnels de la génétique.
CMT lié à l'X GeneClinics (en anglais).

Site du Cambridge Healthtech Institute, spécialisé dans les études économiques touchant aux sciences du vivant. Fournit des précisions sur le rapport mentionné dans le texte ainsi qu’une liste des documents réalisés par cet Institut.

Description:

Site d'une association américaine, créée en 1983 et pourvue d'un comité scientifique international, dont le but est de soutenir les patients, éduquer le public, faire la promotion de la recherche et des traitements des maladies de Charcot-Marie-Tooth. Informations sur la maladie, les médicaments déconseillés, des comptes rendus de colloque, présentation de publications (dont certaines sont disponibles en espagnol). Destiné aux (familles de) malades.

Une description de la maladie de Steinert, destinée aux familles de malades, sur le site du consortium international sur la dystrophie myotonique de Steinert, créé à l'initiative de l'AFM et de la MDA - USA...

Une description de la maladie de Steinert, destinée aux familles de malades, sur le site du consortium international sur la dystrophie myotonique de Steinert, créé à l'initiative de l'AFM et de la MDA - USA...

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Site de l'association Parent Project for Muscular Dystrophy Research"" dont le but est de soutenir la recherche dans la dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker ; informations sur la maladie, la recherche (travaux soutenus par Parent Project, essais thérapeutiques, ...), les activités du Parent Project, forums de discussion. Destiné aux parents, aux enfants et aux cliniciens.

Description:

Description:
Fédération d’associations co-fondée par l’AFM, pour promouvoir la nécessité pour l’Europe de se doter d’un règlement européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Sur son site anglais et français, Eurordis met notamment à disposition des informations sur les associations membres, les institutions et réglementations européennes.

Très bon site spécialisé sur la FSH, avec publication en ligne d'un bulletin trimestriel. Destiné aux (familles de) malades.

Très bon site spécialisé sur la FSH, avec publication en ligne d'un bulletin trimestriel. Destiné aux (familles de) malades.

Site américain des familles concernées par une amyotrophie spinale. Tout sur les amyotrophies spinales. Destiné aux (familles de) malades.

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles, au site d’OMIM (On Line Mendelian Inheritance in Man") ou à la base de données américaine sur les maladies rares NORD ("National Organization for Rare Disorders").

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles, au site d’OMIM (On Line Mendelian Inheritance in Man") ou à la base de données américaine sur les maladies rares NORD ("National Organization for Rare Disorders").

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles, au site d’OMIM (On Line Mendelian Inheritance in Man") ou à la base de données américaine sur les maladies rares NORD ("National Organization for Rare Disorders").

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de)malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles, au site d’OMIM (On Line Mendelian Inheritance in Man") ou à la base de données américaine sur les maladies rares NORD ("National Organization for Rare Disorders").

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; La page consacrée plus spécifiquement aux myosites contient des liens vers d’autres sites fournisseurs d’informations.

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles, au site d’OMIM ("On Line Mendelian Inheritance in Man") ou à la base de données américaine sur les maladies rares NORD ("National Organization for Rare Disorders").

Site du Waisman Center de l'Université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles, au site d’OMIM (On Line Mendelian Inheritance in Man"") ou à la base de données américaine sur les maladies rares NORD (""National Organization for Rare Disorders"").

Site du Waisman Center de l'université du Wisconsin, destiné en particulier aux (familles de) malades ; donne accès à des informations sur les associations ou fondations particulières, ainsi qu'à des pages personnelles ou OMIM ou NORD. Pour (familles de)malades.

Site développé par l'Université de Washington, Seattle ; informations médico-scientifiques sur l'utilisation des tests génétiques dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des (familles de) malades atteints de maladies génétiques ; destiné aux professionnels de la génétique.

Site développé par l'Université de Washington, Seattle ; informations médico-scientifiques sur l'utilisation des tests génétiques dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des (familles de) malades atteints de maladies génétiques ; destiné aux professionnels de la génétique.

Site développé par l'Université de Washington, Seattle ; informations médico-scientifiques sur l'utilisation des tests génétiques dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des (familles de)malades atteints de maladies génétiques ; destiné aux professionnels de la génétique.

Site développé par l'Université de Washington, Seattle ; informations médico-scientifiques sur l'utilisation des tests génétiques dans le diagnostic, la prise en charge et le conseil génétique des (familles de) malades atteints de maladies génétiques ; destiné aux professionnels de la génétique.

Description:
Structure initiée par l’AFM pour promouvoir à Evry la génétique et ses applications thérapeutiques, Genopole® est un partenaire de l’AFM. Son site présente l’ensemble des activités développées à Evry autour de la génétique et les enjeux et applications de ces domaines de recherche.

Description:
Le laboratoire de l’AFM financé grâce aux dons du Téléthon. Le site de Généthon présente en français et en anglais les projets de recherche et de développement engagés à Généthon ainsi que les données publiques développées par Généthon depuis sa création.

présente les aides techniques disponibles en France : elle est développée à partir des 3 000 fiches mises à jour par la France dans le cadre du programme Handynet (base de données européenne sur les aides techniques). Cette base permet de connaître les caractéristiques des produits ainsi que d'identifier les fabricants, les importateurs et les distributeurs.

Proposée par l’Institut Garches, qui a une mission de rééducation et de compensation des incapacités motrices, cette base de données répertorie près de 200 fauteuils roulants, avec photos, fiches techniques, prix, coordonnées des distributeurs ou fabricants.

Fondée en 1982, Handitec est une association pour la coordination des actions et des recherches appliquées à la vie quotidienne des personnes handicapées ou âgées dépendantes. Ce site très complet recense les différents acteurs du handicap (annuaires de professionnels et d'associations), présente la classification internationale du handicap, les textes de lois sur le handicap ainsi que les divers colloques organisés à son initiative. Pour professionnels et grand public.

Le quotidien du handicap, site du Comité National de Liaison pour la Réadaptation des Handicapés (CNRH). Mine d'informations pratiques pour les personnes handicapées ou les professionnels du social ou de la réadaptation : coordonnées des associations, guide pratique et adresses utiles pour l'emploi, les transports ou les vacances, actualité du handicap (revue de presse, message des associations), plus un lien vers la base française sur les aides techniques, Handibase.

présente toutes les questions juridiques et sociales liées au handicap : aides, droit du travail, administrations. Le tout complété d'un moteur de recherche et de liens vers des sites d'intérêt. Pour professionnels du social et grand public.

Site de l'association américaine ""International Fibrodysplasia (Myositis) Ossificans Progressiva Association (IFOPA)"" hébergé par le Département de Chirurgie Orthopédique de l’École de Médecine de l’Université de Pennsylvanie : plein d'informations sur la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), sur les projets de recherche, des liens. Destiné à toute personne intéressée.

Description:

Un partenaire de longue date de l’AFM : l'AFM soutient un grand nombre de projets de recherche mais aussi dans le cadre du développement de l’Institut de Myologie et d’Allo-Gènes. Le site de l’Inserm (français et anglais) présente notamment l’organisation de cet Institut, ses équipes de recherche et l’actualité scientifique et médicale.

Cartographier l'accessibilité des rues et des trottoirs de la capitale.

Conçue pour les médecins et les chercheurs, la version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM) est le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins.

Conçue pour les médecins et les chercheurs, la version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM) est le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins.

Quelques astuces pour permettre l'accès à tous à l'informatique.

Description:

Site de l'Université de Leiden (Pays-Bas). Uniquement de l'actualité : toutes les dernières informations sur les dystrophies musculaires. Mise à jour fréquente. Destiné aux scientifiques faisant de la recherche ou du diagnostic des dystrophies musculaires de Duchenne, de Becker et des ceintures.

Site de l'association anglaise contre les maladies neuromusculaires. Aller dans les " fact sheet " pour avoir de l’info sur chaque maladie.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires.
Pour rechercher les informations en anglais sur les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, cliquer sur Specific MD information"" pour faire dérouler le menu central jusqu’à ""Duchenne/Becker MD Info"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour trouver les informations en anglais sur la myasthénie, cliquer dans la rubrique Specific Informations" et faire dérouler l'encadré central jusqu'à "Myasthenia gravis - MD".

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires Muscular Dystrophy Association - Australia"" (MDA - Australia). Pour rechercher les informations en anglais sur les amyotrophies spinales faire dérouler l'encadré central grisé jusqu'à ""SMA"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour trouver les informations en anglais sur la dystrophie myotonique de Steinert, cliquer dans la rubrique Specific Informations"" et faire dérouler l'encadré central jusqu'à ""Myotonic MD"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour rechercher les informations en anglais sur la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH), cliquer sur Specific MD information"" pour faire dérouler le menu central jusqu’à ""FSH MD"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires.
Pour rechercher les informations en anglais sur les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, cliquer sur Specific MD information"" pour faire dérouler le menu central jusqu’à ""Duchenne/Becker MD Info"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour trouver les informations en anglais sur les maladies de Charcot-Marie-Tooth, cliquer sur "Specific MD information" pour faire dérouler le menu central jusqu’à "Charcot-Marie-Tooth". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour rechercher les informations en anglais sur la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH), cliquer sur Specific MD information"" pour faire dérouler le menu central jusqu’à ""FSH MD"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour trouver les informations en français sur la myasthénie, cliquer dans la rubrique French translations"" et faire dérouler l'encadré central jusqu'à ""Myasthenia gravis - MD"". Ces informations sont destinées à tous publics.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour rechercher les informations en français sur les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, cliquer sur French translations"" pour faire dérouler le menu central jusqu’à ""Duchenne/Becker MD Info"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires : info sur les différents aspects de la maladie (notamment prise en charge orthopédique et respiratoire).Pour rechercher les informations en français sur les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, cliquer sur French translations"" pour faire dérouler le menu central jusqu’à ""Duchenne/Becker MD Info"". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association australienne de lutte contre les maladies neuromusculaires. Pour trouver les informations en français sur la dystrophie myotonique de Steinert, cliquer dans la rubrique French translations"" et faire dérouler l'encadré central jusqu'à "Myotonic MD". Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Page d'informations sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; ce site donne beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Page sur l'amyotrophie spinale de type 3 du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts " (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Page sur l'amyotrophie spinale de type 1 du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'autres informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts " (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des polymyosites et des dermatomyosites ainsi que les activités la MDA en rapport avec ces maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Page sur l'amyotrophie spinale de type 2 du site de l'association américaine des dystrophies musculaires (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; beaucoup d'informations actualisées sur les maladies neuromusculaires, sur les activités de recherche de l'Association ; rubrique "Ask the Experts" (questions/réponses) très complète.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des amyotrophies spinales et des activités la MDA en rapport avec ces maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires avec description des plus fréquentes dont la dystrophie musculaire de Duchenne. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; avec présentation et description de la dystrophie musculaire oculopharyngée. Savoir qu’en espagnol la DMOP se dit : "Oculofaríngea". Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires, avec notamment description de la dystrophie musculaire de Becker (en espagnol : "De Becker") et des activités la MDA en rapport avec cette maladie. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires congénitales (Congenita). Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires avec description de la FSH ("Facioescapulohumeral") et des activités la MDA en rapport avec cette maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires avec description de la FSH ("Facioescapulohumeral") et des activités la MDA en rapport avec cette maladie. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires avec description des plus fréquentes (dont la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss) et des activités la MDA en rapport avec ces maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA), avec description des plus fréquentes. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; savoir qu’en espagnol les myopathies distales sont à la rubrique "Distal". Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires congénitales (Congenita). Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des maladies de Charcot-Marie-Tooth et des activités la MDA en rapport avec ces maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des dystrophies musculaires avec description des plus fréquentes : "Miotónica", "De Duchenne", "De Becker", "Del anillo óseo", "Facioescapulohumeral", "Congénita", "Oculofaríngea", "Distal", "De Emery-Dreifuss" et des activités la MDA en rapport avec ces maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Version espagnole du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association (MDA) ; présentation des polymyosites et des dermatomyosites ainsi que des activités la MDA en rapport avec ces maladies. Destiné aux (familles de) malades.

Page de la MDA informant sur un essai clinique en cours dans la DMED.

Site tous publics. Aller dans « What’s new » et/ou dans « Research » pour connaître les pistes discutées et les essais en cours ou en projet aux USA.

Description:

Site du Ministère français de la recherche

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le "Muscular Dystrophy Group" s'appelle maintenant "Muscular Dystrophy Campaign") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires dont les myopathies congénitales à minicore (multicore), avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le Muscular Dystrophy Group"" s'appelle maintenant ""Muscular Dystrophy Campaign"") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires dont les myopathies congénitales à bâtonnets (nemaline myopathies), avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le Muscular Dystrophy Group"" s'appelle maintenant ""Muscular Dystrophy Campaign"") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le "Muscular Dystrophy Group" s'appelle maintenant "Muscular Dystrophy Campaign") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le "Muscular Dystrophy Group" s'appelle maintenant "Muscular Dystrophy Campaign") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires dont les myopathies congénitales myotubulaires ou centronucléaires, avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le Muscular Dystrophy Group" s'appelle maintenant "Muscular Dystrophy Campaign") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires dont les myopathies congénitales myotubulaires ou centronucléaires, avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le Muscular Dystrophy Group" s'appelle "Muscular Dystrophy Campaign") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires dont les dystrophies musculaires congénitales, avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association anglaise de lutte contre les maladies neuromusculaires (le Muscular Dystrophy Group"" s'appelle ""Muscular Dystrophy Campaign"") ; beaucoup d'informations sur 24 maladies neuromusculaires dont les dystrophies musculaires congénitales, avec de nombreux liens. Destiné aux (familles de) malades et aux professionnels.

Site de l'association américaine, Myasthenia Gravis Foundation of America ; des informations aussi bien techniques que pratiques sous forme de publications, de sessions de formation, de liens, de possibilités de rencontres, ... . Pour (familles de) malades et professionnels.

on y trouve la traduction française du Guide pratique pour la myasthénie publié par la " Myasthenia Gravis Foundation of America"

Destiné aux anciens comme aux nouveaux patients atteints de myasthénie ; beaucoup d'informations au travers de liens avec des sites anglophones sur la myasthénie et aussi des groupes de discussion.

Présente toute une série de liens avec des sites /pages sur la myasthénie en de nombreuses langues.

Site sur les amyotrophies spinales, destiné aux (familles de) malades, avec beaucoup de liens.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain" On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Site d'une association américaine, la Myositis Association of America (MAA), dont le but est d'aider les personnes atteintes de maladies inflammatoires du muscle (polymyosites, dermatomyosites, myosites à inclusion, myosites juvéniles). Critères de diagnostic, les résultats d'une enquête réalisée en 1996-1997 avec 835 retours (taux de réponse de 71%), des liens avec des sites d'intérêt, .... Destiné aux (familles de) malades.

Site d'une association américaine de (familles de) malades dont le ton est positif et combatif ; témoignages, informations sur les 3 formes de myopathies myotubulaires (liée à l'X, autosomique récessive, autosomique dominante) touchant des enfants, sur la recherche (y compris celle faite en Europe et celle soutenue par l'AFM), ...

Site édité par une émanation du National Institute of Health (NIH) américain qui donne accès à des informations respectivement pour (familles de) malades, cliniciens et scientifiques.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Synthèses actualisées des différents syndromes liés à une pathologie mitochondriale compilées par le Centre des maladies neuromusculaires de l’Université de Washington, à St Louis (USA). Site destiné aux médecins et aux chercheurs.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Une présentation claire et synthétique des SMC connus à ce jour, sur un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires, réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), régulièrement mis à jour, doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires, réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), régulièrement mis à jour, doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires. Réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), il est régulièrement mis à jour et est doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux médecins et chercheurs. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires, réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), régulièrement mis à jour, doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires, réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), régulièrement mis à jour, doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Un site de référence sur les maladies neuromusculaires, réalisé par l'Université Washington à St Louis (États-Unis), régulièrement mis à jour, doté d'un moteur de recherche et d'un index. On y trouve des informations cliniques et génétiques, destinées aux professionnels. Contient une rubrique spécialement conçue pour les malades.

Page sur l'amyotrophie spinale de type 1 du site OMIM. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Page sur l'amyotrophie spinale de type 3 du site OMIM. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Page sur les formes dominantes d'amyotrophie spinale de type 3 du site OMIM. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain ""On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Page sur l'amyotrophie spinale de type 2 du site OMIM. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs. Présentation de la page sur les formes d’amyotrophies spinales liées à l’X.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Page sur les formes adultes d'amyotrophie spinale du site OMIM. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...) ; recherche par nom de maladie (entrer le nom de la maladie même incomplet) ; laboratoire de diagnostic, essais cliniques, programme de recherche, consultation, association, professionnel (par nom et spécialité), médicament.

Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, …) ; recherche par nom de maladie (entrer le nom de la maladie même incomplet), laboratoire de diagnostic, essais cliniques, programme de recherche, consultation, association, professionnel (par nom et spécialité), médicament.

Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...) ; recherche par nom de maladie (entrer le nom de la maladie même incomplet), laboratoire de diagnostic, essais cliniques, programme de recherche, consultation, association, professionnel (par nom et spécialité), médicament.

Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins (informations sur la maladie, les associations de malades, les consultations en France, ...) ; recherche par nom de maladie (entrer le nom de la maladie même incomplet), laboratoire de diagnostic, essais cliniques, programme de recherche, consultation, association, professionnel (par nom et spécialité), médicament.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Site italien, donne de l'information sur aspects médicaux et génétiques des amyotrophies spinales. On y trouve aussi une liste impressionnante de références biblio sur DMED ! Pour (familles de) malades et professionnels.

Site personnel sur les myosites (polymyosites, dermatomyosites, myosites à inclusion, myosites juvéniles). Tout y est, y compris des appels à participation à des études cliniques, les résultats détaillés d'une enquête auprès des patients en 10/97, des témoignages, des liens avec d'autres sites d'intérêt, ... .

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Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

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Un journal en ligne en anglais sur la thérapie génique, à destination des scientifiques.

Site du Centre des maladies métaboliques et mitochondriales (MMDC) de l'Université de San Diego de Californie, qui rassemble 3 éléments essentiels au progrès médical : le diagnostic, les traitements et la recherche ; explication sur les mitochondries, documents à télécharger ... , liens avec d'autres sites d'information sur les maladies mitochondriales.

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Un des sites les plus importants en terme de contenu (sur les maladies neuromusculaires), de liens avec OMIM, Medline, d'imagerie (biopsies, etc.), de structure d'information patients. Destiné aux professionnels de santé.

Site pour les professionnels (médecins et chercheurs) sur les maladies neuromusculaires, recensant notamment les dernières informations médico-scientifiques sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Site pour les professionnels, donne une information technique (médico-scientifique) sur les maladies neuromusculaires, complète mais non rédigée, régulièrement mise à jour.

Conçu comme un vrai livre multimedia (par le Dr.Wheeless), ce site, doté d'un moteur de recherche et d'un index, s'adresse en premier lieu aux professionnels. Il délivre des informations spécialisées concernant la prise en charge orthopédique, notamment dans les maladies neuromusculaires (description des atteintes, prise en charge).

Conçu comme un vrai livre multimedia (par le Dr.Wheeless), ce site, doté d'un moteur de recherche et d'un index, s'adresse en premier lieu aux professionnels. Il délivre des informations spécialisées concernant la prise en charge orthopédique, notamment dans les maladies neuromusculaires (description des atteintes, prise en charge).

Conçu comme un vrai livre multimedia (par le Dr.Wheeless), ce site, doté d'un moteur de recherche et d'un index, s'adresse en premier lieu aux professionnels. Il délivre des informations spécialisées concernant la prise en charge orthopédique, notamment dans les maladies neuromusculaires (description des atteintes, prise en charge).

Conçu comme un vrai livre multimedia (par le Dr.Wheeless), ce site, doté d'un moteur de recherche et d'un index, s'adresse en premier lieu aux professionnels. Il délivre des informations spécialisées concernant la prise en charge orthopédique, notamment dans les maladies neuromusculaires (description des atteintes, prise en charge).

Site du consortium international sur la dystrophie myotonique de Steinert, créé à l'initiative de l'AFM et de la MDA - USA, dans le but de faciliter les collaborations internationales entre scientifiques et cliniciens, établir des protocoles de suivi, de traitement et de recherche ; à côté d’une description de la maladie de Steinert, destinée aux professionnels et aux (familles de) malades, les informations sur la génétique et la recherche sont plutôt destinées aux professionnels (langage technique)

La page de présentation du déficit en CPT II du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association"" (MDA).

La page de présentation du déficit en carnitine du site de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association"" (MDA).

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association" (MDA) sur le déficit en lactate deshydrogénase.

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association" (MDA) sur le déficit en phosphoglycérate kinase.

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association" (MDA) sur le déficit en phosphoglycérate mutase.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man"" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain "On Line Mendelian Inheritance in Man" (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association" (MDA) sur le déficit en maltase acide ou maladie de Pompe.

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association" (MDA) sur le déficit en enzyme débranchant ou maladie de Cori - Forbes.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

Le premier outil d’information sur les maladies génétiques. Site-base de données américain On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM), version on-line du catalogue des gènes humains et des maladies génétiques mis à jour par le Dr V. McKusik et ses collègues de l’Université Johns Hopkins ; synthèses bibliographiques pour chaque maladie génétique. Conçu pour les médecins et les chercheurs.

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association"" (MDA) sur le déficit en phosphorylase ou maladie de Mc Ardle.

La page de l'association américaine des dystrophies musculaires Muscular Dystrophy Association" (MDA) sur le déficit en phosphofructokinase ou maladie de Tarui.

L’ENMC est un consortium européen de médecins spécialistes de la recherche et de la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il organise des ateliers (workshops) concernant une maladie donnée, comme ici sur les dystrophies musculaires congénitales. Destiné aux professionnels.

L’ENMC est un consortium européen de médecins spécialistes de la recherche et de la prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il organise des ateliers (workshops) concernant une maladie donnée, comme ici sur les dystrophies musculaires congénitales.