AFM - VLM : Le journal de l'AFM

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Magazine d'information, espace militant, bulletin de liaison, lieu d'expression : VLM est le média des personnes malades et de leurs familles. Tous les deux mois, entre dossiers thématiques et conseils pratiques, il fait le point sur l'actualité de l'AFM, la prise en charge des maladies neuromusculaires et les travaux en thérapie génique.
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	VLM - Sommaire du numéro 91

Première victoire : pour la première fois, une thérapie génique a soigné des malades, deux enfants porteurs d'une atteinte héréditaire du système immunitaire. Même si elle ne peut être généralisée, en l'état, à d'autres pathologies, cette première réussite mondiale sur " deux enfants bulles " démontre qu'il est possible de corriger une maladie génétique par thérapie génique. A côté de ce succès auquel l'AFM a participé en finançant le laboratoire du professeur Alain Fisher, l'association se félicite de voir se réaliser l'une de ses principales revendications sur l'accès aux moyens de compensation, avec l'extension du dispositif du " guichet unique ". VLM revient également sur un autre sujet sensible : la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire. Etat de lieux, un an après l'annonce gouvernementale d'un train de 20 mesures visant à relancer une véritable politique de scolarisation.

Zoom sur 3 articles de ce numéro

TELEX - Colloques, expositions, publications....en bref

		Découvrez la seconde édition du guide Paris comme sur des roulettes. L'idée de l'association Mobile en ville ? Cartographier l'accessibilité des rues et des trottoirs de la capitale.
		Le centre Icom' d'Handiccap international a développé quelques astuces pour permettre l'accès à tous à l'informatique.

VIE DE L'ASSOCIATION - Les rendez-vous qui vont vibrer l'AFM et ses adhérents

		Autonomic, le salon de la citoyenneté partagée ; les innovations primées au concours Autonomic.
		La mise en place du dispositif départemental d'accès aux moyens de compensation.
		Assemblée générale : demandez le programme !

VIE QUOTIDIENNE - Droits, aides, conseils pour mieux vivre le quotidien

		L'école : quelles avancées ? Un dossier qui fait le point sur les dermières mesures gouvernementales en matière de scolarité.
		Coment choisir un fauteuil roulant électrique enfant : le dossier aides techniques du mois.
		Cap sur les vacances ! Echange de maison, chèques vacances, quelques idées pour mieux préparer son départ.

MALADIES NEUROMUSCULAIRES Prise en charge et avancées des connaissances

		Myologie 2000 : Les temps forts d'un congrès riche en promesses.
		Cochrane, une collaboration international et multidisciplinaire initiée dans le but de recenser l'efficacité ou non des théréapeutiques et stratégies thérapeutiques disponibles dans les différénts domaines de la médecine.
		Courrier médical : l'utilisation du salbutamol dans la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH).
		En bref : la première journée sur les maladies neuromusculaires, de nouvelles mutations dans le gène de la desmine, la mesure de la fonction motrice.

RECHERCHE GENETIQUE - De la génétique des maladies à la thérapie génique...

		Thérapie génique : première réussite mondiale sur deux " enfants bulles ".
		En bref : des essais de thérapie génique porteurs d'espoir chez les coronariens, succès du transfert du gène de l'utrophine par un adénovirus chez la souris, appel lancé aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, des vecteurs adénoviraux bien tolérés pour le traitement des cancers.

DANS VOTRE REGION - Ça bouge dans les délégations AFM

Des ateliers de créations organisés une fois par mois dans le 91.